Hasta el 5 de enero

Un reto para vencer al síndrome de Rett

En Cádiz hay cinco niñas con esta enfermedad, en España, 3.000 y 300.000 en el mundo
Manoli Lemos
3/01/2015
Cádiz

Con motivo de recaudar fondo para la investigación del síndrome de Rett, hasta el cinco de enero se puede colaborar en una importante iniciativa de la Fundación Municipal de la Mujer , junto con la Asociacion “Agamama” y Sindrome de Rett , en el Palillero, en el "1ª Mercadillo Solidario. Desde el Mercadillo llama a la necesidad de recaudar fondos para la investigación de una enfermedad rara: el síndrome de Rett, que padecen muchas niñas en el mundo.

Recordar la cuenta solidaria: ES87 0133 8694 2342 0000 1836, para quienes quieran colaborar.

En Cádiz, que se conozcan hay cinco niñas con esta enfermedad, en toda España son 3.000, las niñas que sufren este terrible síndrome, niñas que nacen si problemas de salud y que cuando pasa un año de vida, cuando empiezan a: balbucear sus primeras palabras, a reír, a hacer sus primeras gracias, a gatear... comienzan a retroceder.

Son niñas que no pueden caminar, ni hablar, ni usar sus manos. Se comunican con la mirada.

Este trastorno, no es hereditario y afecta a 1 de cada 10.000 niñas nacidas sanas, a 3.000 mujeres españolas y 300.000 en el mundo.

Aparece aproximadamente, a los 18 meses de vida y las incapacita para controlar su cuerpo y su mente. Aunque sus órganos estan sanos, sus órdenes no llegan correctamente desde el cerebro.

La clave para el sufrimiento de tantos padres, madres y niñas, está, en la investigación: recordamos que , en 2.007, se lograron revertir los síntomas y el curso de la enfermedad en ratones en Edimburgo.

Cada día aquí en España, un equipo de Neurólogos y Genetistas del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, investigan este síndrome de Rett, y son la esperanza para muchas niñas que esperan esa medicina que las haga recuperar, la normalidad con la que nacieron.

 

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