Rett y las agrupaciones del carnaval colaboran para difundir la enfermedad

Llevarán el logo de la asociación en sus libretos y las ninfas, chapas
Sheyla P. Martín
20/01/2015
Carnaval

La asociación de síndrome de Rett, cuyo lema es 'Yo me uno al Reto', va a llevar a cabo, durate el Carnaval, una serie de acciones con las agrupaciones para dar a conocer esta extraña enfermedad que, afecta sobre todo, a niñas, 300.000 en todo el mundo, 3.000 en España y, hasta ahora y conocidas, cinco en la capital gaditana. Para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos que permitan seguir investigando, las agrupaciones del Carnaval, hasta ahora 18, llevarán, en su libreto, el logo de la asociación, una Sirena, y, también las ninfas, llevarán chapas con el logo. A lo largo del Carnaval, la asociación y las agrupaciones harán más actos para difundir esta enfermedad y ayudar a su estudio.

La asociación, que se fundó en mayo del pasado año, ya ha llevado a cabo eventos como un Marathon de Spinning por las calles de la Catedral, un desfile benéfico en el centro de la Merced en el pasado mes de noviembre y, su presencia, durante 18 días, en el Palillero que les ha servido para establecer contactos con tras familias de España que tiene hijos con la misma enfermedad. En este sentido, agradecen al Ayuntamiento todo su apoyo para con la asociación.

La enfermedad de Rett se da, sobre todo, en niñas. Se empieza a manifestar entorno al año y medio de vida cuando las niñas empiezan a mostrar una regresión al dejar de hablar, andar y usar las manos, entrando, prácticamente, en un estado de autismo que las convierte en 'pluridiscapacitadas'. La enfermedad afecta a una de cada 15000 niñas y no es hereditaria. Se descubrió en1966 y, a partir del año 2000 se empezó a investigar.

En el año 2007, se empezó a experimentar con ratones en Edimburgo y ya se está probando en personas en diferentes partes de Europa.

La enfermedad afecta a una proteína del cerebro que manda órdenes erróneas a las funciones psicomotrices corporales.

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